Für seltene Erkrankungen entsteht das erste Behandlungs- und Forschungszentrum bundesweit

Am Universitätsklinikum Tübingen findet heute die Gründungsveranstaltung zum ersten Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) in Deutschland statt. Die Grußworte zur Eröffnung des bundesweit ersten Zentrums für Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, werden von Eva Luise Köhler, der Gattin des Bundespräsidenten, Wolfgang Zöller, dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung und von Dr. Jörg Richtstein, dem Vorstand der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE, gesprochen.

Ziel des bundesweit ersten Zentrums für Seltene Erkrankungen, ZSE-Tübingen, das vom Universitätsklinikum und der Universität Tübingen gegründet wurde, ist die Versorgung von Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Die Versorgung am ZSE-Tübingen soll interdisziplinär sowie auf hohem Niveau erfolgen. Gleichzeitig soll die Erforschung an den seltenen Erkrankungen beschleunigt werden, damit für immer mehr der seltenen Erkrankungen jeweils Therapieoptionen entwickelt werden können. Der Ärztliche Direktor der Medizinischen Genetik am Universitätsklinikum Tübngen nd Sprecher des ZSE-Tübingen Prof. Dr. Olaf Riess verkündet als weiteres Ziel der bundesweit neuen Einrichtung, dass durch diese neue Struktur ein Richtungshinweis für die Gründung weiterer Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland geschaffen werden soll.

In der Medizin sind in etwa 6.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen bekannt. Als seltene Erkrankung werden Krankheiten bezeichnet, von denen weniger als 2.000 Personen betroffen sind. Auf die weltweite Summe gesehen, leiden jedoch sehr viele Patienten an diesen Krankheiten. Nur in Deutschland allein gibt es zwischen 3 und 4 Millionen Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden und oftmals schwer medizinische Hilfe finden können. Dies ist der Ansatzpunkt des ZSE-Tübingen für eine optimale Betreuung durch ein interdisziplinäres Spezialistenteam. Die Organisation der Zusammenarbeit der beteiligten Kliniken und Institute in Tübingen soll darauf abzielen, eine qualitativ hochwertige Diagnose und Behandlung der seltenen Erkrankungen garantieren zu können.

Bei den seltenen Erkrankungen handelt es sich oft um sehr schwere Krankheiten, für die eine aufwändige Betreuung und Behandlung notwendig ist. Für die Patienten und deren Angehörige sind die seltenen Erkrankungen häufig mit hohen Belastungen verbunden. Fehler im Erbgut gelten dabei als häufigste Ursache für die Krankheitsbilder, die sich sehr unterschiedlich darstellen. Wenn es sich um Fehler im Erbgut handelt, können diese somit auf die Nachkommen weiter vererbt werden.