Das neue Behandlungs- und Forschungszentrum für
seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum in Tübingen steht auf enger Ebene mit Patienten, Interessengruppen und den jeweiligen Fachgesellschaften in Kooperation. Der Gesetzgeber sowie die Öffentlichkeit sollen auf die Besonderheiten der seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden. Das ZSE-Tübingen will mit der Förderung von Aus-, Weiter- und Fortbildung den Defiziten in Therapie und Diagnose bei seltenen Erkrankungen entgegen wirken. Das Angebot zur weiteren Ausbildung im Hinblick auf die seltenen Erkrankungen soll für Studenten, Pflegepersonal, den Ärzten der Region und den Ärzten am Universitätsklinikum Tübingen bestehen.
Aufgrund der geringen Zahl der Patienten mit den spezifischen Krankheitsbildern der seltenen Erkrankungen resultieren zahlreiche Probleme in der Diagnostik und Therapie. Ist eine korrekte Diagnose erst zu spät oder überhaupt nicht möglich, besteht für die Patienten keine adäquate Versorgungsmöglichkeit. Durch das neue Behandlungs- und Forschungszentrum ZSE-Tübingen sollen für die Patienten mit seltenen Erkrankungen bessere Behandlungsmöglichkeiten entstehen und eine bessere Forschung möglich werden.
Häufig sind bei den seltenen Erkrankungen mehrere Organsysteme betroffen, daher ist es erforderlich, dass Spezialisten und Ärzte aus verschiedensten Fachrichtungen eng kooperieren. Je seltener die Erkrankung ist, umso schwieriger ist es, diese systematisch erforschen zu können – daher besteht in vielen Fällen noch keine Therapie, die wirkungsvoll ist. Für das ZSE-Tübingen spielt daher ein enges Ineinandergreifen verschiedener Arbeitsgruppen auf nationaler und internationaler Ebene eine wichtige Rolle. Die Grundlagen sowie die angewandte Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen sollen am ZSE-Tübingen noch stärker gebündelt werden, damit der Wissenstransfer schnell in klinische Anwendung sowie in frühe Therapiestudien in unmittelbarer Einbeziehung der Patienten einfließen kann. Gleichzeitig plant das ZSE-Tübingen, ein Register für seltene Erkrankungen aufzubauen und eine zentrale Biomaterialbank zu etablieren.